본 연구는 만성 질환자로만 인식되던 근육장애인의 특성과 장애 분류기준의 국내외적 변화에 대한 검토를 통해 근육장애인의 장애정체성을 규명하고, 장애인 및 가족을 대상으로 하는 조사 연구를 통해 실질적인 지원 정책이 수립될 수 있도록 기초적인 욕구를 수집하고자 한다. 연구 결과 근육장애인의 정체성은 장애인으로 규정되기에 적합하며, 그 특성을 고려하여 세분된 장애유형 범주화, 근육장애로 인한 2차적 장애 및 질환에 대한 의료비 지원, 근육장애인 및 가족의 각종 의학적 검사비용 지원, 방문 간호 서비스 및 방문 물리치료 서비스 제공 등 의료 지원과 근육장애인 가족을 위한 전문 상담, 정보제공, 근육장애 아동 및 청소년을 위한 상담 프로그램과 같은 가족 지원 강화 등이 특화된 정책으로 필요한 것으로 나타났다. 또한 근육장애인을 위한 보편적 장애인 복지 정책으로 활동보조인 지원 기준 시간 확대및 사업 이용 대상 선별 기준 조정, 장애 수당 현실화, 의료비, 간병비 지원 금액의 현실화등 경제적 지원 정책 강화, 필요한 재활보조기구 지원을 위한 정책의 수립, 정보제공과 상담을 위한 전문 서비스 기관의 확대 설치 운영과 같은 전략적 조치의 시행이 필요하며, 이동 및 접근성 향상을 위한 편의시설 및 교통수단의 확보, 근육장애인을 위한 고용 촉진 및 직업재활 사업 강화, 자립생활 촉진을 위한 지원과 인프라 구축, 사회인식 개선 및 홍보의 강화 등 사회참여와 자아실현을 위한 사회적 기반의 구축이 필요한 것으로 나타났다.
This study is to obtain the fundamental data concerning the needs of the people with muscular dystrophy who were recognised as having a chronic disease in order to develop the supportive policies for them by defining the identity of their disability through the review of their traits and the disability classifying criterion which is changing at home and abroad and the survey on the people with muscular dystrophy and their families. The results of this study revealed that the identity of the people with muscular dystrophy is more appropriately defined as having a disability rather than as having a chronic disease and the specialized policies such as the medical support including the detail classification of disability types considering their traits, the financial aid for the medical expense which is required to treat the secondary disability and disease due to muscular dystrophy, the various medical examination expense, and the provision of visiting nurse and physical therapy services and the family support including the provision of counseling and information for the family members of the people with muscular dystrophy and the provision of professional counseling program for the children and youngsters with muscular dystrophy were necessary. Also, it was revealed that as the general welfare policies for the people with disability, the strategic intervention such as the extension of utilization time and the screening criterion adjustment of target population of the personal attendant service, the strengthening of financial support policies including disability allowance, medical and care expense support, the development of the policy for assistive technology devices, and the operation of increasing numbers of the professional service agencies for information provision and counseling were needed and the construction of social infra such as the accommodation and transportation facilities to improve mobility and accessibility of the people with dystrophy, the extension of vocational rehabilitation service to increase their employment possibility, and the environmental improvement to promote their independent living capability and their social inclusion and selfactualization through the improvement of social recognition toward them and the strengthening of public relation activities was required.